Como muitos brasileiros, demorei anos para conhecer o que é a fibrose cística. No meu caso, em especial, esse desconhecimento teve um impacto direto na minha saúde, pois o diagnóstico que eu poderia ter recebido logo que nasci, chegou somente aos 23 anos, após sofrer com inúmeras pneumonias — cerca de 4 ou 5 por ano e dezenas de diagnósticos inconclusivos e incorretos.
Hoje, felizmente, já é possível identificar a fibrose cística logo que a criança nasce, através da triagem realizada pelo teste do pezinho. O diagnóstico é confirmado pelo teste do suor, que pode ser feito em qualquer tempo da vida, ou ainda por exames genéticos.
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Por conta de um defeito na condução de uma proteína no organismo, pessoas com fibrose cística apresentam secreções mais espessas que o normal, tornando-as mais difíceis de eliminar. É uma doença de acometimento multissistêmico, e que demanda tratamento interdisciplinar.
Quando sintomas como tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, pneumonia, diarreia, e suor mais salgado que o normal acontecem com frequência pode ser sinal de fibrose cística. Embora ainda não exista cura identificada para a doença, há tratamentos e centros de referência com equipes especializadas, inclusive no SUS.
O reconhecimento da fibrose cística enquanto uma pauta relevante na agenda de saúde do Brasil, os avanços em políticas públicas, no diagnóstico precoce no sistema público e o acesso ao tratamento adequado no SUS, são frutos da luta incansável de associações de pacientes, profissionais da saúde e familiares que buscam tornar esta jornada mais leve.
Também por isso, fundei o Instituto Unidos pela Vida, uma organização social que tem como objetivo defender que pessoas com fibrose cística tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos.
E é no mês de setembro que intensificamos as ações de conscientização, através do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, idealizado e desenvolvido pelo Instituto há 11 anos, com apoio de uma rede de pessoas e associações de todo o Brasil.
É também em setembro, nos dias 5 e 8, que assinalamos a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Dia Mundial da Fibrose Cística, respectivamente. E para dar ainda mais corpo a este projeto, e assegurar sua inserção no calendário nacional, articulamos a criação de um Projeto de Lei (PL), que tornará Setembro o Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística - Setembro Roxo. No momento, este PL tão importante para que mais pessoas conheçam a doença está em processo de aprovação para se tornar oficialmente uma lei.
Além disso, tivemos uma vitória com a descoberta e registro dos moduladores do gene CFTR, que, embora não sejam a cura, são capazes de transformar a vida dos pacientes, permitindo que vivam quase sem sintomas.
A nova opção terapêutica foi incorporada ao SUS em 2023 e em maio de 2024, os primeiros pacientes receberam o medicamento, e têm relatado melhoras significativas na qualidade de vida e um importante ganho na qualidade de vida.
Te convido, portanto, a também fazer parte desta luta acompanhando o Setembro Roxo, conhecendo mais sobre a doença, compartilhando informações, buscando ajuda, e assim, poderemos respirar juntos por um futuro melhor.
*Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é fundadora do Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), é doutoranda e mestra em Ciências Farmacêuticas pela UFPR, tem MBA em Políticas Públicas, é psicóloga e foi diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos.
