Se a espera pela doação de um órgão já é difícil, imagina precisar de cinco? Essa é a história de Luiz Perillo, 35 anos, que está na fila do transplante multivisceral. Ele precisa da doação de cinco órgãos diferentes de um mesmo doador.
Nesta semana, o Ministério da Saúde anunciou que incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) o procedimento, o que significa orçamento e ampliação do atendimento no país.
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"É a esperança de que meu transplante vai chegar. Aumenta as minhas chances de encontrar um doador compatível e de poder voltar para casa depois de tanto tempo, já que vou poder ser atendido em outros hospitais", Luiz Perillo, paciente que aguarda o transplante de cinco órgãos.
Perillo tem trombofilia, uma doença causada por alterações na coagulação do sangue que aumentam a formação de coágulos, gerando tromboses. Ele passou por uma série de internações até que em 2018 a doença atingiu a veia porta, que recebe o sangue do sistema digestivo, e levou pouco a pouco os órgãos à falência.
A equação que pode salvar a vida de Perillo é tão complexa quanto ganhar na loteria:
Ele precisa de estômago, pâncreas, fígado, intestino e rim;
Todos os órgãos precisam estar intactos;
Precisam ser do mesmo doador;
Enquanto aguarda, ele ainda precisa se manter saudável para o momento da cirurgia.
E ele ainda tinha um adicional: até esta segunda-feira (24) o procedimento não fazia parte do protocolo do SUS. Isso significava que não havia investimento destinado para esse tipo de cirurgia, poucos hospitais faziam e, consequentemente, havia poucas vagas. Isso tornava a espera ainda mais longa.
Esse tipo de transplante é o mais complexo que existe na medicina. É uma cirurgia longa, que envolve uma grande equipe e precisa de um centro cirúrgico equipado. Ele é feito há 14 anos no país e, ainda assim, não tinha sido considerado pelo ministério para a incorporação – o que se tornou uma luta de pacientes, médicos e entidades.
Antes da incorporação, apenas seis estabelecimentos de saúde estão autorizados a realizar o procedimento, sendo que quatro deles atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e estão localizados nos estados de São Paulo e Rio Grande do Sul. Com isso, Perillo, que é de Brasília, teve que deixar sua vida na terra natal para vir a São Paulo, onde hoje mora.
“A espera já é um processo muito difícil, desgastante emocionalmente. E aí eu tenho que ficar aqui, longe da minha família, dos amigos, da minha rede de apoio. Além de todo o custo financeiro. É um alívio saber que, agora, eu posso finalmente voltar para casa", Luiz Perillo, paciente que espera por um transplante multivisceral.
Segundo o Ministério da Saúde, inicialmente, só as unidades já cadastradas seguem sendo as referências em atendimento. No entanto, com a inclusão, novos centros são estimulados a fazerem o cadastro, que depende de uma avaliação da pasta, para serem autorizados a fazerem o procedimento.
O médico Rafael Pinheiro, que participou do primeiro transplante multivisceral no país e é especialista no procedimento, comemorou a decisão e pontua que isso vai permitir atender mais rápido quem precisa.
O especialista pontua que o procedimento pode custar até dez vezes mais que um transplante comum e que isso era um dos principais obstáculos.“Com isso, vamos conseguir tratar esses pacientes de uma forma mais efetiva, as pessoas vão poder ser tratadas nos hospitais pelo país. É uma ótima notícia para os pacientes”, diz.
Hoje, Perillo e outras seis pessoas aguardam na fila de espera pelo transplante multivisceral no país. No ano passado, foram feitos 9,4 mil transplantes, dois desses pacientes receberam o tipo multivisceral.
A longa espera por cinco órgãos
A vida de Luiz mudou quando ele descobriu que tinha trombofilia, uma doença causada por alterações na coagulação do sangue que aumentam a formação de coágulos, gerando tromboses.
Ele passou por uma série de internações até que em 2018 a doença atingiu a veia porta, que recebe o sangue do sistema digestivo, e levou pouco a pouco os órgãos à falência.
Em 2021, ele tentava lutar para salvar o intestino, mas o órgão parou de responder pela falta de circulação, resultado de uma trombose. A perda fez com que ele tivesse desnutrição severa e chegasse aos 34 kg.
Nessa época, ele precisou de ajuda para atividades simples, dependia de máquinas para sobreviver e passou exatos dois anos e quatro meses internado, sem poder sair do hospital, de setembro de 2021 a janeiro de 2024.
“Eu me via naquela situação e não sabia o que ia ser o dia seguinte, se o meu corpo ia resistir”, conta.
Neste ponto, ele passou a depender de um transplante multivisceral. No procedimento, os órgãos são retirados em bloco, de um único doador, e transplantados para o paciente em uma única cirurgia.
Luiz sobrevive à espera, mas teve sua rotina completamente alterada. Ele era de Brasília, onde trabalhava como arquiteto, jogava bola três vezes por semana e fazia planos para a carreira. Teve que se mudar para São Paulo, e hoje precisa de sessões de quatro horas de hemodiálise e três vezes por semana está em hospitais para consultas e procedimentos.
Hoje, para ter sua "vida de volta" ele depende de uma equação extremamente complexa, que é uma pessoa com todos os órgãos que ele precisa intactos. Mas mais que isso, que ela esteja disposta a doar.
"Uma pessoa pode salvar até oito vidas. E até egoísta que sabendo disso as pessoas não doem ou a família não permita a doação. É um legado que a pessoa deixa, a história dela contando outras histórias", Luiz Perillo, paciente que aguarda na fila pelo transplante multivisceral.
Hoje, ele já está há quatro anos na lista de espera e diz que, com a mudança, tem esperança de que, finalmente, receba a tão sonhada ligação anunciado o transplante.
Como doar órgãos?
No Brasil, a doação de órgãos depende da decisão da família. Por isso, é importante que, em vida, a pessoa converse com os familiares e esclareça a sua decisão.
Existem duas formas de se declarar doador: a carteira de identidade e a autorização eletrônica para doação de órgãos. As declarações incluem a pessoa no cadastro de doadores e, com isso, a equipe médica consegue saber que se trata de um doador e conversar com a família.
Carteira de identidade
No novo documento é possível se identificar, no verso, como doador órgãos após a morte. Para isso, é só informar na hora de fazer o novo documento.
ATENÇÃO: se você já se declarou doador em sua identidade antiga, ela ainda é válida até 2032. Quem não tem essa sinalização no documento antigo e quer ser doador, pode emitir uma nova carteira.
Autorização eletrônica para doação de órgãos
Desde abril deste ano, quem quer ser doador de órgãos pode manifestar e formalizar a sua vontade por meio de um documento oficial, feito digitalmente, reconhecido em cartório.
O processo é completamente digital, a partir site www.aedo.org.br . Basta acessar o formulário, preencher e enviar. Depois disso, o documento é enviado a um cartório que vai acionar o doador para confirmar os dados em uma chamada de vídeo. A declaração não tem custo.
